"Aquestes escares eren horribles a la vista (...) unes clapes grans violades i vermelloses. De fet, per falta de circulació sanguínia, la gangrena li havia atacat el cos." Simone de Beauvoir (1)
Ja he dit altres vegades que m'hauria agradat que el meu pare hagués mort molt abans del que va morir. Que m'hauria agradat que no hagués hagut de passar per la seva progressiva degradació, per l'aparició i l'avanç del deteriorament i la demència de l'alzheimer i de les diferents dependències, al final totes, que va provocar la malaltia. Tan de bo el meu pare hagués mort abans d'arribar a l'estat de tristesa i dependència a què va arribar, o encara millor, tan de bo hagués mort quan es van començar a fer preocupants els símptomes de la seva malaltia. Tan de bo llavors s'hagués mort, d'un atac de cor, d'una infecció o de qualsevol altra cosa, i no hagués hagut de viure tot el que va haver de viure i patir després.
Dic això no com a conseqüència d'unes idees meves sobre el sentit de la vida en determinades circumstàncies (unes idees que no nego en absolut, però que en aquest cas són secundàries), sinó que ho dic com a resultat, fonamentalment, d'unes emocions. Ho remarco, no idees, sinó emocions: la tristesa i el dolor que em provocava el seu progressiu esfondrament. La tristesa que m'encomanava la seva tristesa, el dolor que m'encomanava el seu dolor. I que ara, molts anys després, quan penso en ell, em segueixen provocant.
Tot i llavors haver-me autoprotegit davant del que anava pasant, la seva agonia d'anys em va marcar per sempre. Per això també dic que la seva mort va ser per a mi un motiu d'alegria, un gran alleujament. Perquè va suposar que després d'aquell calvari d'anys al final ell va poder deixar de patir. No entraré ara en el tema aquest sobre que la gent amb alzheimer no pateix, em sembla una idea que no té cap sentit generalitzar-la, i que pel que fa al cas del meu pare tinc prou elements de judici per dir que és falsa. (2)
En el progressiu desgavell de la seva lucidesa i autonomia hi va haver diferents punts d'inflexió. Un, per a mi segurament el més important, va ser quan a causa de l'evolució de la demència, quan a causa de l'aparició de les seves incontinències, ens vam haver de començar a ocupar de la seva higiene. I quan a causa d'aquestes intervencions ell tenia unes reaccions molt violentes, irades, agressives, amb uns crits que sentien tots els veïns de l'escala, amb desagradables insults a la meva mare (i a qui fos que també hi intervingués). Ell se sentia agredit, humiliat, s'enfurismava, es trasbalsava. I els altres ho gestionàvem com podíem, angoixats, sobrepassats.
Aquest punt d'inflexió per a mi té una imatge molt clara: quan vaig començar a tenir que rentar-li el cul al meu pare. Contra la seva voluntat. Cal remarcar bé això segon per tal que no sigui que a algú se li acudeixi pensar que estic en contra de tenir cura de la gent gran quan es torna dependent. (3)
El meu pare, que havia estat una persona brillant, físicament poderosa, independent, orgullosa d'aquestes característiques seves, i alhora gelosa de la seva privacitat i intimitat... llavors, a causa d'aquell huracà que havia devastat la seva ment i que anava devastant el seu cos, estava en l'estat de dependència absoluta en què estava. A algú se li podia acudir que ell pogués tenir ganes de viure una vida com aquella?
He posat l'exemple d'haver de rentar-li el cul perquè crec que és una imatge que il.lustra bé la manera com ell devia viure, sobretot en aquells moments, la seva situació de dependència. I perquè també il.lustra bé la incomoditat amb què vivíem aquests moments aquells que ens n'havíem d'ocupar.
I aquests no eren els únics moments que actuàvem contra la seva voluntat, n'hi havia d'altres, de vegades a l'hora de menjar, o de prendre's la medicació... És veritat que més endavant és va tornar una persona passiva, que en general es deixava fer, i ja seria una altra història especular sobre com devia viure ell aquella altra etapa de derrota absoluta, ja sense oposició (però que nego de manera rotunda que no estigués marcada, no sé amb quina intensitat -això sí que no ho sé- per la tristesa i el sofriment).
Aquest punt de la intervenció en la seva higiene, sobretot aquest punt i el rebuig amb què ell ho vivia, van provocar en mi d'una banda el desig que ell morís, per tal que es pogués estalviar allò que tant l'humiliava (i tot el que l'esperava a partir de llavors, res de bo). I per una altra banda, "mentre això no passava" (la seva mort), vaig tenir clar, o intuir, o vaig actuar de manera inconscient, en el sentit de construir-me un blindatge emocional que em permetés anar gestionat aquella situació sense estar exposat en cada moment a les emocions que em podien provocar les intervencions que calia fer.
Per tal de poder-me ocupar del meu pare, "me'n vaig haver de separar emocionalment", em vaig haver de blindar. I amb aquella cuirassa que em vaig posar va anar passant el temps, ja que si no me l'hagués posat, a causa del malestar que em provocava aquella situació, tot l'espai de la meva ment l'hauria ocupat la idea de l'eutanàsia (activa, passiva o com fos, però efectiva). Però d'això no en podia ni parlar, amb ningú de la família, i menys amb la meva mare, que era qui decidia.
Tinc molt clar que, "sense fer res especial" (sense la necessitat de cap intervenció "hipotèticament d'orientació eutanàsica"), el meu pare hauria pogut viure menys del que va viure, hauria pogut ser més curt el seu calvari. Només hauria calgut, en determinats moments, com per exemple quan li van diagnosticar una pneumònia, o de vegades que no tenia cap interès per menjar, no haver intervingut volent curar la infecció o forçant l'alimentació. Amb una mica de sort, en alguna d'aquestes ocasions hauria aconseguit morir-se. Amb una mica de sort. (4)
Quan recordo algunes mirades del meu pare, encara m'esgarrifen. Perquè hi va haver les mirades de fúria que ja he esmentat, associades a les escenes de crits i violència. I després van venir aquestes altres mirades, de fragilitat, de tristesa, de desolació... les mirades que van aparèixer quan ell ja era del tot dependent, quan es passava el dia estirat al llit sense ser capaç ni de canviar de posició sol, quan ni tan sols es podia rascar el nas si li picava, ni dir-ho perquè algú li rasqués, quan...
Que jo sàpiga el meu pare, mentre podia perquè tenia el cap clar, mai va fer cap comentari sobre com volia que es gestionés el final de la seva vida, si arribava un punt que ell ja no podia manifestar la seva voluntat. Sent com era una persona intel.ligent, és un silenci (o un oblid, o no sé què) que em sobta. De vegades he pensat que estava tan segur d'ell mateix que potser ni li va passar pel cap "que a ell" li pogués passar una cosa així. No en tinc ni idea. Però crec que va ser un gran error que ell no especulés sobre aquest eventual escenari i manifestés alguna voluntat concreta sobre aquest tema. És veritat que no hauria sigut cap garantia, perquè aquestes voluntats de vegades aquells que han de fer que es respectin no les respecten, aquesta és una variable que s'escapa del control de l'interessat (en els dos sentits, hi pot haver algú a qui li allarguin la vida en contra de la seva voluntat, i al revés, que li escurcin també en contra de la seva voluntat, les dues coses poden passar i de vegades passen).
Amb aquesta falta de previsió el meu pare es va equivocar. Perquè dubto que si hi hagués pensat hagués dit que ja li semblava bé un tipus d'intervenció i atenció com la que va tenir (guiada pel criteri de mantenir-lo amb vida com més temps millor), amb unes atencions que en alguns moments van servir per tal d'evitar que es morís quan hauria sigut fàcil (ho repeteixo, "amb una mica de sort") que es morís com a conseqüència d'algun d'aquells moments de crisis pels quals va passar.
--
(1) "La ceremonia del adiós", El País, 2003 (p. 244), sobre els últims anys de vida de Jean-Paul Sartre. Abans Simone de Beauvoir ja havia publicat "Una mort molt dolça", un relat sobre la mort de la seva mare, en el qual també hi sortien referències a les escares: "El matalàs pneumàtic connectat a un aparell elèctric vibrava i li feia massatge: així s'evitarien les escares." (Edicions Proa, 1966, p. 21). Cal posar paraules com aquestes a aquestes realitats, ja que si no no es poden entendre aquestes situacions. Al meu pare, durant els dos o tres últims anys de vida, se li van gangrenar els peus dues vegades.
(2) Ves a saber què li passa a cada persona, però a mi, aquesta idea com a norma general del no patiment en casos de demència senil, sempre m'ha semblat una idea orientada sobretot a tranquil.litzar els familiars, cuidadors i metges.
(3) Una altra cosa és que alhora pugui reflexionar sobre el sentit que puguin tenir unes vides "deshabitades", "deshumanitzades", sobretot quan és el cas que abans l'afectat ha manifestat que "si arribés a estar en aquell estat", preferiria no viure (tal com jo, pel que fa a la meva vida, he dit moltes vegades).
(4) I sense patir, només hauria calgut no estalviar els medicaments contra el dolor (que val a dir que algun cop també es van estalviar "a causa dels seus efectes perjudicials", que té nassos, la cosa).
